21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA, es la más grave de las enfermedades de degeneración de las neuronas encargadas de mandar la orden a los músculos de nuestro cuerpo, y supone una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.

• En España, cada día, se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y fallecen otras tres personas. Afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostican 900 nuevos casos al año. En la Comunidad Valenciana, somos unas 400 personas diagnosticadas.

• Padecer ELA supone una ruptura del estilo de vida y no tiene un tratamiento curativo. Aunque una atención multidisciplinar adecuada y la ayuda técnica y humana necesaria permiten llevar una vida digna durante mucho tiempo.
• El coste medio de los cuidados de las personas con ELA alcanza cifras muy elevadas anualmente, lo que supone un problema económico inasumible para la mayoría de las familias.
• Cuando la enfermedad avanza, quedamos hospitalizados en el domicilio, bajo el cuidado de nuestro familiar, normalmente nuestras parejas, aún cuando estos no están cualificados ni tienen las competencias para realizar los cuidados de salud especializados para las personas enfermas de ELA.

• Lamentablemente, la Administración Pública no llega a todo y, mientras hacemos porque sí que llegue, asociaciones como la Asociación Valenciana de ELA, miembro de la Confederación Nacional de Entidades de la ELA, denominada ConELA, trabajamos para tratar de cubrir las necesidades que las personas afectadas tenemos.
• Es importante potenciar la innovación y la tecnología. Al igual que es vital apoyar y fomentar la investigación, que nos permitirá encontrar el origen, el diagnóstico rápido y la cura de esta enfermedad.

El próximo 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a las neuronas motoras encargadas de los movimientos voluntarios, produciendo una gran discapacidad física. De modo progresivo, el afectado/a de ELA va perdiendo fuerza en los diferentes músculos, afectando gravemente funciones vitales como la deglución y la respiración. Su evolución progresiva hace que en un tiempo relativamente breve el enfermo/a de ELA necesite una atención continuada 24 horas al día 365 días al año.

El 21 de junio es una fecha en la que las personas afectadas por ELA alzamos la voz para reivindicar nuestros derechos, por tener una calidad de vida, para reivindicar mejoras en el sistema sociosanitario y por el impulso de la investigación que ayude a encontrar pronto una cura.

La Asociación Valenciana de ELA, ADELA-CV, formada por enfermos y familiares afectados por ELA, trabaja desde hace 30 años con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen esta enfermedad a través de programas que integran actividades como talleres y cursos de formación para las familias y cuidadores, talleres y jornadas de divulgación científica y formación para cuidadores, grupos de ayuda mutua de personas enfermas y familiares, fisioterapia, terapia ocupacional, actividades de ocio, de sensibilización y de visibilidad, con el fin de llegar donde la Administración Pública no llega y mejorar la calidad de vida en una enfermedad que tiene muchas dificultades y que requiere de muchos cuidados.

Este 2022 es un año importante para nosotros. En primer lugar, cumplimos 30 años desde que un joven afectado de ELA junto a amigos y familiares tomara la iniciativa de fundar una asociación que defendiera los derechos de las personas con ELA. Con este motivo, durante todo el año estamos desarrollando actividades de conmemoración.

Por otro lado, las asociaciones, fundaciones y plataformas que nos dedicamos al apoyo de las personas afectadas por ELA y sus familias nos hemos unido en ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de la ELA para unir nuestras voces.

El principal objetivo conjunto que tenemos es la aprobación de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados, una ley en la que hemos puesto nuestras esperanzas para que logre impulsar en la Comunidad Valenciana el Plan de Atención a las Personas con ELA, una guía/protocolo de atención para personas con ELA que se presentó en 2020 y que no termina de implantarse para tener la atención que necesitamos.

En ocasiones, nuestras parejas se ven en la obligación de dejar su trabajo para encargarse de nuestro cuidado: 24 horas al día, los 365 días al año.

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