XXV Jornadas ADELA-CV: “Factores sociales y genéticos en la ELA”

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XXV Jornadas ADELA-CV: “Factores sociales y genéticos en la ELA”
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FACTORES SOCIALES Y GENÉTICOS EN LA ELA”

OrganizaAsociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA-CV

Fecha: Mañana viernes, 21 de junio de 2019

Lugar: Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante

Hora: 17:00 horas

Con motivo del Día Internacional de la Lucha contra la ELA (21 de junio), ADELA-CV, Asociación Valenciana de Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica, llevará a cabo el próximo viernes las XXV Jornadas ADELA-CV: “Factores sociales y genéticos en la ELA” que se desarrollará en el Hospital General Universitario de Alicante a las 17:00 horas.

La inauguración correrá a cargo del Director del H.G.U.A. Miguel A. García junto a la Doctora Carmina Díaz Marín, Jefa del Servicio de Neurología del H.G.U.A.

La trabajadora social de la Asociación, Delia Gonzálvez, analizará “La Influencia de los factores sociales en la ELA”.Expondrá las necesidades sociales básicas de las personas afectadas por la ELA, las causas, las medidas que se están desarrollando para mitigarlas y las acciones de ADELA-CV para resolverlas. El Doctor Juan Francisco Vázquez, especialista en Neurología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia e integrante del Grupo deInvestigación en Patología Neuromuscular y Ataxias presentará la Red Nacional ALSGESCO (CEBERER) dirigida a fomentar la investigación en las bases genéticas de la ELA y que tiene por objetivo garantizar el acceso a estudios genéticos a todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia. Las jornadas contarán además con eltestimonio de afectados y cuidadores que narrarán su vivencia con la enfermedad.

Otros actos con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la ELA (21 junio)

A la reivindicación de Lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica #LuzporlaELA, para el día 21 de junio, se ha sumado un gran número de municipios a nivel nacional. Entre ellos, los Ayuntamientos de Aigües, Alcoy, Alicante, Denia, Elche, Villena, Sant Joan d’Alacant, EldaGandía, Petrer, Paterna y Valencia. ADELA-CV, así como el resto de asociaciones de ELA de toda España, ha colaborado con la Fundación Francisco Luzón invitando a los consistorios de la Comunidad Valenciana a iluminar de color verde sus edificios más emblemáticos para visibilizar una enfermedad que resulta devastadora.

Además, el sábado 22 de junio se celebra la XXI Edición Regata de Vela en Gandía. El Real Club de Regatas de Gandía organiza este evento en el que los socios de ADELA-CV disfrutarán de un día de convivencia y en el que participarán de la regata.

ADELA-CV

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos, ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático.

En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 337 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostican 900 nuevos casos al año.

ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.

Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.

El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.

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