I Volta Alacant en Vespa Rodando por la Encefalomielitis Miálgica
El sábado 13 de marzo tuvo lugar la primera ¨¨Volta en Vespa¨ a la provincia de Alicante, con la participación de 10 rodadores y 373km por delante durante una jornada se han echado a rodar y en ésta ocasión para dar visibilidad a una enfermedad que se conoce muy poco y los pocos datos que se tienen a nivel médico son erróneos.
¨Rodando por la Encefalomielitis Miálgica ¨ estos vespistas dedican su afición para dar visibilidad a dicha enfermedad con el #VoltaAlacantEnVespa #EncefalomielitisMialgica.
9 Comarcas, 10 rodadores, 373km y un sábado soleado para rodar con las clásicas moto Vespas que tanta admiración levantan a su paso.
¨Queríamos rodar y que sirviera de ayuda para dar voz a algún colectivo y viendo que tenemos familiares enfermos de Encefalomielitis Miálgica y sabiendo la necesidad de dar voz a éste colectivo, decidimos dedicar la ¨ I Volta a Alacant ¨ a todos los enfermos que por su gravedad no pueden hacer valer sus derechos¨.
Llevamos meses preparando ésta salida ya que por una parte es importante llevar todo el recorrido bien preparado para saber cuantas paradas para repostar necesitamos y qué carreteras son más tranquilas para poder rodar a la velocidad Vespa. Nos hubiese gustado poder pasar por cada localidad donde hay enfermos de Encefalomielitis Miálgica en nuestra provincia y poder visitarlos pero la situación actual del COVID no nos lo permite, al igual que no iremos los 10 rodadores juntos, hemos hecho grupos según las medidas COVID y las cumplimos a raja tabla.
Es muy complicado poner cifras a la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Sindrome de Fatiga Crónica, lo que sí sabemos es que aproximadamente el 90% de las personas con EM / SFC no han recibido diagnostico. Sabemos que afecta a entre un 0,2 a 0,5% de la población mundial.
Es muy importante obtener un diagnóstico temprano y para esto necesitamos médicos bien formados y actualizados en ésta enfermedad ya que de un pronto diagnóstico depende que el paciente no llegue a estado severo, puesto que llegado a este punto quedan postrados en cama
el 90% de su tiempo. Las personas enfermas de EM/SFC no tienen la capacidad de realizar ni las actividades más cotidianas.
Las personas con EM/SFC sufren de una fatiga física y cognitiva abrumadora que no mejora con el descanso. La luz, el sonido, el tiempo, frio o calor afectan a los enfermos. La enfermedad puede empeorar tras una actividad, ya sea física o mental. Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Otros síntomas pueden incluir problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolores, mareos, falta de coordinación, ausencias mentales, falta de aire…
Las personas con esta afección quizás no se vean enfermas; sin embargo no tienen la capacidad (por mucha voluntad que le pongan), de funcionar como lo hacían antes de enfermarse. La EM/ SFC hace que en grado moderado / severo no se pueda mantener el trabajo, ir a la escuela o tomar parte en la vida familiar o social diaria, lo que hace que finalmente no se puedan valer por ellos mismos, no hay ayudas sociales y el abandono social es absoluto.
Aunque reconocida por la OMS como enfermedad neurológica desde 1969, la falta de conocimiento y actualización de los profesionales médicos, impide a estas enfermas tener un reconocimiento de su grado de incapacidad o incapacidad laboral que las deja sin ningún tipo de ayuda social, quedando desamparadas médica, económica y socialmente.
Al menos uno de cada cuatro pacientes de EM/SFC queda postrado en cama o confinado en casa por mucho tiempo. Esta enfermedad lleva a la discapacidad grave a los enfermos que (por desconocimiento médico) no tienen un pronto diagnóstico y un buen seguimiento y apoyo sanitario.
Esta enfermedad no tiene cura ni tratamiento
La Encefalomielitis Miálgica puede afectar a cualquier persona en cualquier edad o sexo su prevalecía en mujeres es de 9 a1, hay muchos niños enfermos, y el movimiento/colectivo ¨ Madres 12 de Mayo ¨ bien lo sabe que luchan por redes sociales por dar a conocer ésta dura enfermedad y así poder llegar a conseguir la visibilidad que los enfermos merecen y más formación en especialistas.
La campaña que ha acompañado a la ¨ I Volta en Vespa ¨ a la provincia de Alicante, con el lema de ¨ demos la cara por la Encefalomielitis Miálgica ¨ con los #VoltaAlacantEnVespa
#EncefalomielitisMialgica ha dado un excelente resultado y si buscamos estos # veremos la inmensa participación que se ha logrado y que agradecemos enormemente a todos y cada una de las personas que se han tomado la molestia de hacerse una foto tapando media cara. Gesto que puso en valor Servando Castelló que hace un año, antes de caer más enfermo realizó una excelente campaña de visualización hacia la enfermedad.
¨ Tapar media cara significa que solo veis la parte buena que queremos mostrar los enfermos, no se ve el dolor y sufrimiento que esta enfermedad causa en cada uno de nosotros¨
El pasado año el artista fallero Victor Navarro junto con
Servando Castelló (enfermo de Encefalomielitis Miálgica) quisieron apoyar al colectivo y realizar para la Falla Rojas Clemente una gran falla donde se reflejaba éste gesto de tapar media cara. Debido a la circunstancias de la pandemia no se pudo lucir en las fallas del 2020
Low Battery Man es el lema que Servando Castelló eligió para su viaje por toda España y parte de Portugal para dar a conocer la Encefalomielitis Miálgica. Los enfermos sentimos una enorme fatiga, tan alta que es como si nuestra batería estuviese acabada y el cargador no funcionara. Da igual el tiempo que descansemos o lo que hagamos para recuperar energía, nuestro cuerpo está roto y no la fabrica.
La jornada transcurrió con mucha ilusión y compañerismo como ya es habitual en nuestras salidas. Son muchísimos los club de Vespa que se han puesto en contacto con nosotros para apoyarnos en esta ¨ I Volta a Alacant en Vespa ¨ y dar difusión a esta campaña, clubs nacionales e internacionales a los que les estamos eternamente agradecidos. Esperamos y deseamos que el próximo año podamos rodar todos juntos para seguir dando visibilidad a la Encefalomielitis Miálgica y dar un rallito de esperanza a los enfermos.
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