abril 20, 2021

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I Volta Alacant en Vespa  Rodando por la Encefalomielitis Miálgica

El sábado 13 de marzo tuvo lugar la primera ¨¨Volta en Vespa¨ a la provincia de Alicante, con la  participación de 10 rodadores y 373km por delante durante una jornada se han echado a rodar y  en ésta ocasión para dar visibilidad a una enfermedad que se conoce muy poco y los pocos  datos que se tienen a nivel médico son erróneos.

¨Rodando por la Encefalomielitis Miálgica ¨ estos vespistas dedican su afición para dar  visibilidad a dicha enfermedad con el #VoltaAlacantEnVespa #EncefalomielitisMialgica.

9 Comarcas, 10 rodadores, 373km y un sábado soleado para rodar con las clásicas moto Vespas  que tanta admiración levantan a su paso.

¬†¬®Quer√≠amos rodar y que sirviera de ayuda para dar voz a alg√ļn colectivo y viendo que tenemos¬† familiares enfermos de Encefalomielitis Mi√°lgica y sabiendo la necesidad de dar voz a √©ste colectivo,¬† decidimos dedicar la ¬® I Volta a Alacant ¬® a todos los enfermos que por su gravedad no pueden hacer valer¬† sus derechos¬®.

Llevamos meses preparando √©sta salida ya que por una parte es importante llevar todo el¬† recorrido bien preparado para saber cuantas paradas para repostar necesitamos y qu√© carreteras¬† son m√°s tranquilas para poder rodar a la velocidad Vespa. Nos hubiese gustado poder pasar por¬† cada localidad donde hay enfermos de Encefalomielitis Mi√°lgica en nuestra provincia y poder¬† visitarlos pero la situaci√≥n actual del COVID no nos lo permite, al igual que no iremos los 10¬† rodadores juntos, hemos hecho grupos seg√ļn las medidas COVID y las cumplimos a raja tabla.

Es muy complicado poner cifras a la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Sindrome de Fatiga  Crónica, lo que sí sabemos es que aproximadamente el 90% de las personas con EM / SFC no  han recibido diagnostico. Sabemos que afecta a entre un 0,2 a 0,5% de la población mundial.

Es muy importante obtener un diagnóstico temprano y para esto necesitamos médicos bien  formados y actualizados en ésta enfermedad ya que de un pronto diagnóstico depende que el  paciente no llegue a estado severo, puesto que llegado a este punto quedan postrados en cama

el 90% de su tiempo. Las personas enfermas de EM/SFC no tienen la capacidad de realizar ni las  actividades más cotidianas.

Las personas con EM/SFC sufren de una fatiga f√≠sica y cognitiva abrumadora que no mejora con¬† el descanso. La luz, el sonido, el tiempo, frio o calor afectan a los enfermos. La enfermedad¬† puede empeorar tras una actividad, ya sea f√≠sica o mental. Este s√≠ntoma se conoce como malestar¬† posesfuerzo (PEM). Otros s√≠ntomas pueden incluir problemas para dormir, pensar y concentrarse,¬† dolores, mareos, falta de coordinaci√≥n, ausencias mentales, falta de aire…

Las personas con esta afección quizás no se vean enfermas; sin embargo no tienen la capacidad  (por mucha voluntad que le pongan), de funcionar como lo hacían antes de enfermarse. La EM/ SFC hace que en grado moderado / severo no se pueda mantener el trabajo, ir a la escuela o  tomar parte en la vida familiar o social diaria, lo que hace que finalmente no se puedan valer por  ellos mismos, no hay ayudas sociales y el abandono social es absoluto.

Aunque reconocida por la OMS como enfermedad neurol√≥gica desde 1969, la falta de¬† conocimiento y actualizaci√≥n de los profesionales m√©dicos, impide a estas enfermas tener un¬† reconocimiento de su grado de incapacidad o incapacidad laboral que las deja sin ning√ļn tipo de¬† ayuda social, quedando desamparadas m√©dica, econ√≥mica y socialmente.

Al menos uno de cada cuatro pacientes de EM/SFC queda postrado en cama o confinado en  casa por mucho tiempo. Esta enfermedad lleva a la discapacidad grave a los enfermos que (por  desconocimiento médico) no tienen un pronto diagnóstico y un buen seguimiento y apoyo  sanitario.

Esta enfermedad no tiene cura ni tratamiento

La Encefalomielitis Mi√°lgica puede afectar a cualquier persona en cualquier edad o sexo su¬† prevalec√≠a en mujeres es de 9 a1, hay muchos ni√Īos enfermos, y el movimiento/colectivo ¬®¬† Madres 12 de Mayo ¬® bien lo sabe que luchan por redes sociales por dar a conocer √©sta dura¬† enfermedad y as√≠ poder llegar a conseguir la visibilidad que los enfermos merecen y m√°s¬† formaci√≥n en especialistas.

La campa√Īa que ha acompa√Īado a la ¬® I Volta en Vespa ¬® a la provincia de Alicante, con el lema¬† de ¬® demos la cara por la Encefalomielitis Mi√°lgica ¬® con los #VoltaAlacantEnVespa

#EncefalomielitisMialgica ha dado un excelente resultado y si buscamos estos # veremos la¬† inmensa participaci√≥n que se ha logrado y que agradecemos enormemente a todos y cada una¬† de las personas que se han tomado la molestia de hacerse una foto tapando media cara. Gesto¬† que puso en valor Servando Castell√≥ que hace un a√Īo, antes de caer m√°s enfermo realiz√≥ una¬† excelente campa√Īa de visualizaci√≥n hacia la enfermedad.

¨ Tapar media cara significa que solo veis la parte buena que queremos mostrar los enfermos, no se ve el  dolor y sufrimiento que esta enfermedad causa en cada uno de nosotros¨

El pasado a√Īo el artista fallero Victor Navarro junto con

Servando Castelló (enfermo de Encefalomielitis Miálgica) quisieron apoyar al colectivo y realizar para la  Falla Rojas Clemente una gran falla donde se reflejaba  éste gesto de tapar media cara. Debido a la  circunstancias de la pandemia no se pudo lucir en las  fallas del 2020

Low Battery Man es el lema que Servando Castell√≥ eligi√≥ para su viaje por toda Espa√Īa y parte¬† de Portugal para dar a conocer la Encefalomielitis Mi√°lgica. Los enfermos sentimos una enorme¬† fatiga, tan alta que es como si nuestra bater√≠a estuviese acabada y el cargador no funcionara. Da¬† igual el tiempo que descansemos o lo que hagamos para recuperar energ√≠a, nuestro cuerpo est√°¬† roto y no la fabrica.

La jornada transcurri√≥ con mucha ilusi√≥n y compa√Īerismo como ya es habitual en nuestras¬† salidas. Son much√≠simos los club de Vespa que se han puesto en contacto con nosotros para¬† apoyarnos en esta ¬® I Volta a Alacant en Vespa ¬® y dar difusi√≥n a esta campa√Īa, clubs nacionales e¬† internacionales a los que les estamos eternamente agradecidos. Esperamos y deseamos que el¬† pr√≥ximo a√Īo podamos rodar todos juntos para seguir dando visibilidad a la Encefalomielitis¬† Mi√°lgica y dar un rallito de esperanza a los enfermos.

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