El Hospital General de Elche da a conocer las enfermedades raras entre los facultativos
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El centro ha organizado unas jornadas por el Día Mundial de estas patologías con expertos y afectados

El Hospital General de Elche ha creado esta mañana una día divulgativa en el marco del Día En todo el mundo de las Anomalías de la salud Raras, que se festeja hoy 28 de febrero.

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El centro ha reunido a distintos expertos en la materia y ha contado además con el criterio de pacientes. Bajo la designación de anomalías de la salud minoritarias o extrañas se agrupan bastante más de 6.000 entidades nosológicas.

Más allá de la diversidad distribuyen unas propiedades comunes: tienen una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 pobladores, tienen un origen genético en más del 80% de las situaciones, son graves y degenerativas, y en muchas oportunidades limitan la calidad de vida del tolerante por pérdida de soberanía.

La carencia de entendimientos médico-científicos sobre estas anomalías de la salud ocasiona algunas veces una considerable demora en su diagnóstico y abordaje asistencial.

En ese sentido, el papel del servicio de Medicina Interna, adelante del cual está del Félix Gutiérrez, es demasiado considerable por su perspectiva global del tolerante, por lo cual actualmente más que anomalías de la salud extrañas se cree que hablamos de anomalías de la salud infradiagnosticadas.

En el abordaje de esta clase de enfermedades además forman parte otros servicios y especialidades en relación de la patología, como es la situacion de los servicios de Cardiología, Neurología, Otorrinolaringología, Oftalmología, Rehabilitación, Pediatría o Farmacia.

Lo considerable es el diagnóstico y régimen temprano, ya que estas anomalías de la salud, en varios casos, tienen tratamientos eficaces.

En ese sentido, y con el propósito de ubicar estas situaciones cuantos antes y suministrarles el régimen primordial se tomo la decisión de hacer hace bastante más de un año una consulta monográfica y multidisciplinar, adelante de la cual está el doctor Fernando Lidón, médico adjunto del servicio.

El propósito de la consulta pasa por hacer mejor y agrupar la atención a esta clase de pacientes y ofrecerles una atención integral de su enfermedad en cooperación con el resto de especialidades médico-quirúrgicas implicadas.

En su primer año de desempeño la consulta ya dió sus frutos y ha detectado 120 casos de pacientes del departamento con alguna clase de patología minoritaria.

Del total de casos 40 fueron anomalías de la salud genéticas y el resto fueron enfermedades autoinmunes sistémicas.

La día fué inaugurada por el director gerente del departamento, Carlos Gosálbez, el director médico del departamento Jaume Sastre, el Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Elche, Carlos Sánchez, el Jefe de Servicio de Medicina Interna, Félix Gutiérrez y el jefe de servicio de Pediatría, el José Pastor.

Tras la inauguración se ha realizado una charla magistral centrada en el “Estado del arte de las Anomalías de la salud Extrañas en 2018”, e impartida por el doctor Julián Fernández Martín, experto en Medicina Interna y profesional en Anomalías de la salud Extrañas, Minoritarias y Sistémicas del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.

Luego de la charla tuvo lugar una tertulia donde se ha expuesto una perspectiva de 360 grados de la atención integral de la gente con anomalías de la salud extrañas, por medio de los distintos actores que intervienen.

Se han aportado los logros conseguidos tanto en diagnóstico como en régimen, de esta forma como las oportunidades de optimización.

En la tertulia participaron tanto expertos de diferentes especialidades como pacientes y a ella se ha sumado el doctor Julián Fernández. La tertulia ha recogido la perspectiva de Pediatría, de Farmacia Hospitalaria, de la Unidad de Diagnóstico Genético de Cáncer Hereditario, de Atención Principal, de la Administración Sanitaria, de las Asociaciones de Pacientes y de los propios pacientes.

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