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Hospital de Elche atiende a 40 menores con enfermedades raras

  • Esta cifra supone el 70% del total de pacientes crónicos complejos atendidos
  • La Conselleria de Sanidad ha ampliado la atención directa de la unidad ilicitana para todo el sur de la provincia

La Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) Pediátrica del Hospital General Universitario de Elche atiende actualmente a aproximadamente 40 menores con enfermedades raras. Esto supone un 70% del total de todas las asistencias que los y las profesionales realizan en el domicilio de niños y niñas con patologías crónicas complejas.

En ese sentido, la doctora Sofía Clar, responsable de la unidad infantil ha explicado que “las enfermedades raras más prevalentes que atendemos son las neurológicas y dentro de ellas tenemos actualmente en tratamiento a 3 menores con atrofia muscular espinal, lo que requiere soporte respiratorio y nutricional en sus domicilios”.

Por su parte, la doctora Beatriz Massa, responsable de la UHD línea de adultos, ha concretado que “las UHD son de gran relevancia para la atención de este perfil de pacientes y la creación de líneas pediátricas supone una mejora considerable, ya que así los menores comienzan a ser atendidos en la línea pediátrica de la unidad y se les garantiza la continuidad de los cuidados hasta la edad adulta donde pasan a ser asistidos por la UHD de adultos”.

En ese sentido, la UHD de adultos ilicitana también proporciona atención a pacientes con enfermedades raras, destacando sobre todo la atención de todos los pacientes con ELA del departamento.

Ampliación atención directa

Así, actualmente los pacientes de los departamentos de Orihuela, Torrevieja yVinalopó son atendidos por la unidad ilicitana todos los días de la semana de 08:00 a 22:00 y las 24 horas para atención a final de vida y situaciones clínicas complejas que lo requieran.

Ampliar la cobertura atoda la zona sur de la provincia ha supuesto un esfuerzo cuyo objetivo es que los menores con necesidades de cuidados en su domicilio reciban la misma atención, con independenciade su lugar de residencia.

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La Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica es un servicio integrante y transversal que se constituyó en 2017 y que da solución asistencial a pacientes crónicos complejos, pacientes paliativos y también a pacientes agudos en sus domicilios, con todos los recursos necesarios y garantía de calidad y seguridad para los niños y niñas.

Concretamente, el principal objetivo de esta unidad es brindar atención especializada en enfermería y pediatría hospitalaria, con criterios de calidad y seguridad a los niños en el domicilio.

El perfil de pacientes que se benefician de la unidad infantilesmenores con enfermedades neurológicas, parálisis cerebral, pacientes oncológicos, niños y niñas que necesitan tratamiento como infusión de medicación intravenosa, transfusión de hemoderivados, nutrición enteral y parenteral y ventilación mecánica no invasiva.

Congreso Enfermedades Raras

Dada la importancia que estas unidades tienen en el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, profesionales de la UHD ilicitana, tanto de la línea de adultos como de la pediátrica, y médicos de familia del departamento participarán mañana 14 de diciembre en el 1º Congreso de Enfermedades Raras de Elche, que se está llevando a cabo desde hoy y en el que se reúnen un gran número de profesionales para tratar múltiples aspectos relacionados con estas patologías.

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