ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y FAMILIARES DE HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL IDIOPÁTICA

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ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y FAMILIARES DE HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL IDIOPÁTICA
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y FAMILIARES DE HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL IDIOPÁTICA
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(Asociación de enfermos y familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática)

La HII es una enfermedad de las catalogadas como “raras” teniendo una incidencia de 1 a 3 personas de cada 100.000.

La HII es un incremento de la presión intracraneal causada por exceso de líquido cefalorraquídeo, para entenderlo mejor el organismo reacciona de igual forma que en el que existe un tumor cerebral pero, sin que exista tal tumor.

Los síntomas mas frecuentes son: dolor de cabeza intenso (puede prolongarse hasta meses) y no remite con ninguna medicación, tinnitus (zumbido de oido), rigidez en el cuello, dolor de espalda, mareos, náuseas, vómitos, visión doble llegando a la ceguera a causa de la inflamación del nervio óptico (papiledema), problemas cognitivos, parálisis motoras, déficits neurológicos, dificultad para las tareas diarias…

Actualmente el tratamiento de esta enfermedad es paliativo con diuréticos y pérdida de peso o de forma quirúrgica con derivaciones del líquido cefalorraquídeo mediante válvulas de diferentes tipos, pero como bien he nombrado antes son solo “PARCHES” para intentar una mejora de calidad de vida de las personas que padecemos dicha enfermedad.

 

ADEFHIC es la única Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática de España. Se fundó en el año 2014 como organización sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional, miembro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en la que se integran actualmente 343 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

 

Nuestros principales objetivos están orientados de la siguiente forma:

 

  • Desarrollar un espacio amable que favorezca la localización, el contacto y la comunicación entre personas afectadas defendiendo sus derechos y los de sus familiares.
  • Ayudar a nuestros socios a mejorar su calidad de vida ofreciendo todos los recursos posibles (actualmente disponemos de orientación psicológica, social y legal, de manera totalmente gratuita).
  • Construir un perfil público de la Hipertensión Intracraneal Idiopática que mejore la visión y conocimientos que se tienen sobre ella, haciendo ver así su gravedad y la necesidad de un protocolo actualizado de actuación visible y reconocido en todos los centros sanitarios y hospitales para facilitar la atención en urgencias, el diagnóstico y el tratamiento.
  • Fomentar, apoyar y difundir el estudio y la investigación de esta patología recaudando fondos para financiar investigaciones y descubrir la/las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática y de esta manera encontrar nuevas alternativas de diagnóstico y tratamientos no invasivos.
  • En definitiva, nuestra meta es proveer a la Asociación de toda la ayuda posible (médica y financiera) para la realización de estudios que lleven a conocer las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri y a su curación.

Fuente:

Rosana Valcárcel Jiménez

Afectada de HII y socia de ADEFHIC

www.adefhic.org

#JuntosPorUnaCura

#CadaGotaSuma

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