3 años esperando esta noticia: Por fin se presenta el Plan de Atención a la ELA en la Comunidad Valenciana

3 años esperando esta noticia: Por fin se presenta el Plan de Atención a la ELA en la Comunidad Valenciana

3 años esperando esta noticia: Por fin se presenta el Plan de Atención a la ELA en la Comunidad Valenciana

El próximo miércoles, 26 de febrero, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública presentará el I Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en la Comunidad Valenciana. La Asociación de Afectados de ELA en la Comunidad Valenciana ha participado en las primeras reuniones para trabajar en la redacción del documento en noviembre de 2016 y, después de tres años, conoceremos el documento final la próxima semana.

I Plan de Atención Integral al Paciente con ELA – La Red ELA

La Red ELA se trata de una guía de buenas prácticas basada en evidencias científicas que posibilitará el trabajo coordinado de las redes asistenciales del sistema sanitario para que toda persona con ELA y su familia disponga de una adecuada atención con independencia de donde viva y del centro sanitario que le corresponda.

El documento establece las pautas que deben recibir todos los afectados, cuidadores y familiares y la valoración multidisciplinar con todas las necesidades: respiratorias, nutricionales, rehabilitadoras, sociales, dependencia, atención domiciliaria, sobre la toma de decisiones de los cuidados médicos que el enfermo desea recibir, o las voluntades anticipadas, entre otras necesidades.

Más de tres años para ver la luz

Las reuniones y primeros borradores de la Red ELA comenzaron en noviembre de 2016 con la participación de la Conselleria de Sanitat, los profesionales sanitarios implicados en el proceso de atención a los pacientes de ELA, la Asociación Valenciana de ELA y la Fundación Luzón.

El 7 de enero del pasado año 2019 ADELA-CV y la Conselleria de Sanitat mantuvieron una reunión en la que manifestamos nuestro interés por los propios afectados de ELA y el esfuerzo y dedicación de numerosos profesionales de distintos hospitales para que esto pudiera materializarse. La respuesta por parte de la Conselleria fue que el documento de la Red ELA estaría listo para los meses de marzo y abril de 2019. No fue así y tras otra consulta nos comunicaron que estaba prevista su publicación nada más pasasen las elecciones generales. En vista de que no teníamos respuesta al tema, nos volvimos a poner en contacto el pasado 8 de enero y el 7 de febrero para solicitar entrevista.

Finalmente, el 19 de febrero de 2020 se nos comunicó la fecha para la presentación del I Plan de Atención a la Persona con ELA.

ADELA-CV

ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.

En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA. La Asociación cuenta con 418 asociados y, en la actualidad, atiende a 242 familiasEn España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostican 900 nuevos casos al año.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual.

Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático.

Debido a la gran incapacidad y dependencia que produce la enfermedad, la ELA tiene un impacto económico muy importante para las familias.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Información básica sobre protección de datos Ver más

  • Responsable Sergio Rico Ayala .
  • Finalidad Moderar los comentarios. Responder las consultas.
  • Legitimación Su consentimiento.
  • Destinatarios Sergio Rico Ayala.
  • Derechos Acceder, rectificar y suprimir los datos.

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

error: DiarioAlicante.es: !Contenido Protegido!